Föreningen för Kortväxta (FKV) är en rikstäckande förening vars mål är att skapa medvetenhet kring frågor som rör kortväxta och deras familjer. FKV arbetar med kunskapsspridning, lika värde, normalisering, jämställdhet och jämlikhet. Arbetsgruppen för kortvuxna ingick först i DHR - förbundet för Delaktighet, Handlingskraft och Rörelsefrihet och bildades 1983.
1988 togs beslutet att manifestera kortväxta i en egen förening under DHR:s paraply, Stadgar skrevs och FKV bildades.
Föreningen arbetar idag med att sprida lättillgänglig information kring kortväxthet via internet, sociala medier, informationsfoldrar på sjukhus, habiliteringar och skolor mm. Föreningen ger sina medlemmar stöd och hjälp i frågor som dyker upp i både det vardagliga livet, men också i frågor som berör skolgången, sjukvården och arbetslivet. FKV ska också kunna stötta sina medlemmar i de eventuella svårare situationerna en kan hamna i på grund av sin kortväxthet.
Föreningen arbetar för en stark gemenskap bland sina medlemmar, genom att bland annat arrangera årliga medlemsträffar, läger och liknande sammankomster på olika ställen runtom i hela landet, från norr till söder.
Som medlem i Föreningen får du tillgång till vårt "Facebook rum". FKV finns också på Instagram
FKV:s ställningstagande och användandet av benämningen ”dvärg”
FKV tar i sak avstånd till användning av ordet dvärg, något som föreningen håller högt. Föreningens ståndpunkt är att ordet dvärg är något som för många förknippas till något negativt, något mytomspunnet och som inte har något att göra med att vara människa. Hur den enskilde kortväxte föredrar att bli beskriven är dock alltid upp till var och en själv att avgöra. Möter du en kortväxt person är gör du lämpligast i att fråga vad hen föredrar att bli kallad innan du pratar om hen i tredje hand.
Partydvärg?
I dag finns det få minoritetsgrupper i samhället som är så åsidosatta och tillåtet att skämta om som dess kortväxta medborgare. FKV tar avstånd till all sorts verksamhet där kortväxta hyrs ut, och/eller exponeras i egenskap av att vara “dvärg”. Förklaringen är enkel: Genom att exponera kortväxta i sammanhang där det kortväxta är själva “attraktionen” i sig, intensifierar fördomar kring kortväxthet vilket FKV inte anser tillhöra det årtusende vi befinner oss i. Verksamheter som dessa, trots sin samtida förpackning, är inget annat än en modern form av ”freakshow”. En freakshow (på svenska: varité, cirkus, missfostercirkus) och har sina anor från 1500-talet. Detta var en form av underhållning där människor och djur med olika lyten och missbildningar visades upp mot betalning runt om i hela Europa. Exempelvis ”skäggiga damen”, ”mannen med gristrynet”, “kalven med två huvuden”, “minsta dvärgen”. I slutet av 1800-talets Europa fasades fenomenet Freakshows ut i takt med att bilden av vad det var att vara människa förändrades.
Att exponera en individ på grund av ett funktionshinder är förlegat och något som ska tillskrivas som historia.
FKV ser dock en komplexitet i skillnaden mellan sak och individ, då flera av de verksamheter där kortväxta "hyrs ut", är företagets initiativtagare själv kortväxt. FKV vill med denna komplexitet framhålla att varje enskild individ har en fri vilja att göra som den önskar.
– FKV som förening arbetar framåt och tar i sak avstånd till all verksamhet som verkar bakåtsträvande istället för framåtsträvande. Föreningen vill därför under inga omständigheter förknippas med denna typ av organisationer.
Vem är kortväxt?
Det finns ingen definition på vem som kan antas vara kortväxt eller inte, men man brukar säga att om en person i vuxen ålder inte är längre än 150 centimeter så kan denne antas vara kortväxt. Det kan däremot finnas personer som inte är kortväxta och inte är längre än detta, men det kan också finnas de som är längre än detta men har en diagnos som medicinskt sett avses vara kortväxt.
Vad är kortväxthet?
Det uppskattas finnas över 770 olika skelettdysplaser. Varav de flesta innebär någon form av kortväxthet. Den vanligaste diagnosen är Akondroplasi, och 70% av de personer som är kortväxta antas ha den diagnosen. Kännetecken på Akondroplasi handlar oftast om att armar och ben är oproportionerligt korta, med ett något större huvud och normalstor bål. Andra exempel på diagnoser är Spondyloepiphyseal dysplasia congenita (SEDc), Diastrofisk dysplasi, Hypokondroplasi och pseudokondroplasi.
Kortväxthet orsakar främst av genetiska mutationer i olika former, och kan både ske via biologiskt arv eller spontant mutation. Även om det finns väldigt många olika diagnoser är det ofta svårt att medicinskt sett urskilja vilken diagnos som orsakar kortväxtheten hos en person, och vissa går inte att diagnostisera även i vuxen ålder.
Är kortväxthet en funktionsnedsättning?
Det är en fråga som inte alltid är självklar. Olika diagnoser kommer i olika svårighetsgrader, och även om det i många situationer kan skapa problem att vara kort, så behöver det inte alltid upplevas som en funktionsnedsättning. Många diagnoser har däremot fler symptom och handlar inte enbart om kortväxthet, och de andra symptomen kan handla om allt från tidigt utslitna leder till svårigheter att andas själv. Varje person är unik, och utgångspunkten bör alltid grundas i den enskilda personens upplevelser och eventuella problematik.
Kan man få kortväxta barn fast man inte själv är kortväxt?
Ja, mer än 80%* av kortväxta barn har både föräldrar och syskon som inte är kortväxta. Det är detsamma åt andra hållet; kortväxta föräldrar får inte alltid kortväxta barn. Hur diagnoser ärvs från föräldrar till barn varierar, men akondroplasi har 75% chans att ärvas från förälder till barn om föräldrarna har diagnosen. För att ett barn ska få diastrofisk dysplasi kräver det att båda föräldrarna bär på den särskilda genen som krävs, vilket ger 25% chans att genen ska ”aktiveras”.
Föräldrar som har Diastrofisk dysplasi kan däremot inte få barn med samma diagnos då genen ”hoppar över” en generation. Däremot kommer barnet bära på genen, och kan i sin tur få ett barn med diastrofisk dysplasi.
Mitt barn är kortväxt, kan jag få hjälp och information hos er?
Absolut, många av våra medlemmar har genomgått liknande upplevelser och kan dela med sig av sina erfarenheter med varandra. Det finns därför mycket information och hjälp att få, för att inte tala om det stöd vi ger varandra. FKV brukar ofta beskrivas som en andra familj av våra medlemmar.
Kontakta oss gärna via vårt kontaktformulär.
Läs mer om kortväxta diagnoser på Socialstyrelsens hemsida.
Copyright © Alla rättigheter förbehållna FKV - föreningen för kortväxta
Foto: www.photoartstudio.se Agnieszka Tünnissen
