| |
| Skrivelse - fosterdiagnostik |
| |
| Till Statens Medicinskt - Etiska Råd |
| |
| Föreningen För Kortvuxna är en intresseförening under De Handikappades Riksförbund.
Föreningen vänder sig främst till personer vars längd ligger långt under den genomsnittliga tillväxtkurvan av medicinska orsaker. Föreningen För Kortvuxna representerar personer med medfödda livslånga funktionshinder av en typ som många människor aldrig kommer i personlig kontakt med. Därför är ett av våra viktigaste mål ett mer fördjupat och utbrett kunnande om våra diagnoser inom vården. |
| |
| Debatten om fosterdiagnostik är lika aktuell idag som när föreningen började att ta form i åttiotalets början. Att veta att den egna sjukdomen, det egna livet som man faktiskt lever, ifrågasätts kan ofta kännas paradoxalt. |
| |
| Vi i Föreningen För Kortvuxnas etiska arbetsgrupp anser att det i debatten om fosterdiagnostik alltid har funnits en springande punkt, som ser likadan ut oavsett år: Tekniken blir allt mer avancerad för att upptäcka om ett foster har en defekt/sjukdom. Här kommer den etiska lagstiftningen alltid ha svårt att vara nog uppdaterad. Särskilt som bedömningen blir allt mer komplex. Samtidigt är fortfarande chansen att de blivande föräldrarna har haft en självupplevd kontakt med den diagnos det gäller bitvis starkt begränsad. Rädslan och okunskapen om det okända hänger kvar. |
| |
| Med hänsyn till ovan anser Föreningen För Kortvuxnas etiska grupp att intresseföreningarna för olika sjukdomar “automatiskt” ska finnas tillgängliga för kontakt då en defekt/ sjukdom upptäcks eller befaras. Så väl föräldrar som sjukvårdspersonal ska kunna kontakta och träffa särskilt utsedda - och utbildade representanter för aktuell eller liknande diagnos. Dessa representanter måste förbinda sig att hålla sig opartiska vid samtalen, det vill säga de får inte propagera för att behålla fostret. Kanske en oberoende kurator bör finnas med. |
| Den föreslagna kontakten möjliggör att skingra den osäkerhet, och ibland fördomsfulla inställning, som lätt infinner sig då allt blir för abstrakt. Att få tala med någon blir mera verkligt. Man vet lite bättre vad valet och vardagen gäller, om man får ställa frågor till någon som lever med diagnosen fysiskt, psykiskt och praktiskt. |
| |
| Vi i Föreningen För Kortvuxna ställer gärna upp för diskussion kring detta, och hoppas att vi genom förslaget har gett en ny infallsvinkel på problemet. |
| |
| Denna skrivelse kommer även att skickas som pressmeddelande, samt för kännedom till dhr* och Handikappombudsmannen. |
| |
Stockholm 050525
e.u.
Eva Schreiber
Etiskt ansvarig i Föreningen För Kortvuxna. |
| |
Föreningen För Kortvuxna
Högs Kyrkoväg 10, 244 93 Kävlinge
Telefon: 046-70 95 01
E-post: fkv@telia.com
Hemsida: www.fkv.se |
| |
| Tillbaka |
| |
